Poursuivant son action au profit d’Autistes Sans Frontières,
Sephora mettra en vente 40 000 T-shirts signés Mylène Farmer et Franck Sorbier.
L’intégralité des bénéfices sera reversée à l’association.
Il était une fois ……
Une belle histoire pour une belle cause….Mylène Farmer et Franck Sorbier réunis de nouveau, pour l’Association Autistes Sans Frontières, ont créé un tee shirt qui sera mis en vente au profit de l’association dans les boutiques Sephora en mai 2006.
Dans un univers graphique ludique en couleur, une figurine habillée d’un costume conçu et réalisé par Franck Sorbier pour le dernier concert de Mylène Farmer « Avant que l’ombre » Bercy 2006 illustre ce tee-shirt.
Le reversement des bénéfices permettra à l’Association Autistes Sans Frontières de financer l’accompagnement individuel et spécialisé d’enfants autistes pour les aider à s’intégrer à l’école « ordinaire » et progresser de manière importante au contact des autres enfants. Grâce à cette prise en charge innovante, l’avenir, pour eux, se traduira par une place à part entière dans la société et une vie la plus heureuse possible...
Le T-shirt signé Franck Sorbier et Mylène Farmer, sera vendu 15 euros à compter de la fin du mois de mai. Le T-shirt sera disponible dans les 200 magasins Sephora en France.
Pendant ce temps-là, dans une chambre d'hospital parisienne :
--------------- le 26/04/06 ----------------
Admission.
Dans la chambre 118. Trois lits rien que pour moi. Des lits dont on peut soulever la tête, monter ou bien descendre leur hauteur. Je pourrai presque passer d'un lit à l'autre, je m'imagine trés bien faire du trampoline d'un lit à l'autre.
Ne plus manger, ne plus boire et ne plus fumer aprés 00h00.
-------------- le 27/04/06 -----------------
je n'ai pas trés bien dormis.Dans mon rêve, on n'arrêtai pas de me changer de chambre. Dans l'une d'elles je rencontre un homme avec une grosse poche de sang mélangé à d'autres substances organiques, une sorte de lait fraisequ'on aurait pas pris le temps de mélanger. Il enserre cette poche comme un trésor et lorsqu'il me voit, il me la tend, je vois le tuyau qui le lie à cette poche. Il me supplit de la lui prendre...
"Réveillez-vous monsieur, il faut vous doucher et ne vous rendormez surtout pas !"
7h, je sort de la cabine de douche, je sents bon la bétadine Scrub. je mis une jolie blouse blanche à manches courtes qui me va à ravir. Elle se ferme par deux rubans au dos. C'est saillant, si je bouge trop, on voit mon dos et mon cul...ben oui, je ne porte rien en dessous...
J'ai aussi un bracelet au poignet droit, il y est écrit mon nom, prénom et n° de chambre. C'est au cas où ils me perdraient dans les bafonds de l'hôpital seul, abandonné sur mon brancard. Ou bien alors au cas où, je serai devenu amnésique aprés l'intervention chirurgicale.
Bref, je suis prêt.
Vers 12h30, le brancardier m'enmène au bloc, au septième ciel, euh non, étage...
L'anesthésiste qui fait tomber la perfusion par terre et qui en prend une nouvelle, bien évidemment.
je me retrouve dans la salle du bloc allongé comme un crucifié. mais, déjà les évènements deviennent flous.
"Je vous met le masque monsieur"
5,4,3......... DISCONNECTED
..........................Le maître du jeu est de retour, il reprend les commandes de sa vie. Dans la foulée, il laissera des messages sur des répondeurs pour rassurer les siens, mais aussi ceux avec lesquels il a créé un lien. Il est encore sous le coup de l'anesthésie, et ce qu'il dit et assez confus. "ça... .... c'...... est ..... bien .... passé". C'est dur de tenir une conversation cohérente avec les autres dans cet état.
Et puis à nouveau je me rendort.
16h30-17h. Il est là. ça fait du bien de voir celui que j'aime près de moi. ça rend beaucoup plus fort. Je l'aime pour ça et pour des tas d'autres raisons que je ne dévoilerai pas! Top Sicrette!
Je m'arrête là pour aujourd'hui, je continuerai mon récit dans quelques jours. Je suis un peu fatigué pour aujourd'hui ; )
Voilà, pour ceux qui ont apprécié l'autre série et vu que ça me plaît de le faire car j'y prend un plaisir certain, je vous propose ma nouvelle série.
Pour ceux qui pensent que je me prend pour un artiste ou bien que je péte plus haut que mon cul, ils se trompent lourdement et c'est pas ça qui m'arrêtera de prendre mon pied dans les photos que je fais.
Le toucher, le passage d'une main sur le visage qui laisserait une trace. Comme une appartenance à cette main. Comme un refus de n'être touché que par soi. En amener la preuve. Comme la volonté aussi et surtout de se défigurer pour ne plus ressembler à soi, pour ressembler à un autre, un autre moi.
Comme une volonté de contraste entre la peau blanche devenue noire.
Comme un signe de sâlisure, une marque d'agression, voir un acte violent disent certains.
Mais que je voit comme un signe sincére, pure, apaisant, surtout non-violent.
Franchement, j'ai pas envie de rester engoncé dans mon canapé à matter la télé. J'ai pas envie de laisser passé les nuages sans les regarder.
J'ai pas non plus l'humeur à me m'appesentir sur mon sort. A me dire que c'es dure la vie, que les relations humaines sont difficiles à appréhender.
Non, vraiment, même si j'ai pas les sous pour m'acheter tout ce que je voudrai, je m'en fout un peu, beaucoup, passinonnément , complétement.
J'ai pas la même vision des choses que mes proches, mes amis, mes connaissances, mais, je m'en fiche, je les aime pour ce qu'ils sont et non pas pour leurs opinions.
Non, ce soir, pas de prise de tête, pas de journaux télévisés.
Juste une putain de sensation de bien-être, d'avoir eut un week-end trés rempli entre la vision d'un film qui m'a ENORMEMENT plû, un week-end en province où, j'ai vu ceux que j'aime, où, j'ai pût rire aux éclats, boire de l'alcool (et oui, i'm not an angel!), faire le con, raconter des conneries.
J'ai profité de la vie, je peux mourrir demain, je m'en fout.
Parce qu'une révolution ne doit pas être portée par un homme. Elle doit être portée par tous les hommes.
Parce que j'aime cette idée que la défense de la Liberté, de nos Différences n'a pas forcément besoin d'un visage, d'un seul et unique porte parole mais parce que justement nous pouvons tous être porteur de cette idée, de cette notion de la défense de la Liberté de penser, de dire, d'être différent.
"J'aime le sadomasochisme concret, parce qu'il est une transcription brutale qui mène vers le plaisir, un exorcisme aux douleurs du coeur. Mais je déteste le sadomasochisme sentimental, car il est un chemin sournois et triomphant vers le déplaisir"
J’m’appelle Théo et j’aime les poupées
Surtout celles aux cheveux frisés
J’adore jouer à les coiffer
Mais mon Papa trouve que c’est suspect
Au lieu d’m’offrir un sèche-cheveux
J’ai eu un camion à gros pneus
Mais bof, mais bof bof bof (bis)
J’m’appelle Manon et j’aime les voitures
J’adore faire rugir les moteurs
Je rêve de conduire un tracteur
Mais maman dit que c’est contre nature
Au lieu de m’offrir un circuit
On m’achète une poupée Barbie
Mais bof, mais bof bof bof (bis)
Y’a pas d’zizi à mes outils
Y’a pas d’zezette à ma poussette
Que l’on soit fille ou bien garçon
On peut shooter dans l’même ballon
Que l’on soit fille ou bien garçon
Quand on m’demande “ Que veux-tu faire plus tard ? ”
Je réponds garde-forestière,
Pilote d’avion ou bien pompière
Baby sitter ou même coiffeur de stars
On m’voit plutot vétérinaire
Et moi bien sûr en infirmière
Mais bof, mais bof bof bof (bis)
(refrain)
Bof, mais bof, mais bof bof bof (bis)
Ce soir Papa nous a fait à manger
Pour une fois que c’est arrivé
C’était bon on s’est régalé
Mais quand Maman à la fin d’sa journée
S’assierait bien sur l’canapé
Y’a tout le linge à repasser…
Y’a pas d’zizi à mes outils
Y’a pas d’zezette à ma poussette
Que l’on soit fille ou bien garçon
On peut shooter dans l’même ballon
On peut chanter la même chanson
Que l’on soit fille ou bien garçon
Cette opération ne me fait pas peur. C'est la convalescence qui va être longue et assez douloureuse. Je ne le sais que trop bien, j'ai déjà pris ce chemin.
Je vous préviens, ça va faire mal, trés trés mal...
J'ai déjà connu ça il y a quelques années. Je n'ai absolument pas peur de la péridurale, ni de l'intervention.
Non, vraiment ce qui m'effrai à l'avance, c'est cette douleur atroce que je vais resentir quand j'essaierai de pisser.
Un acte somme toute banal, mais qui n'a plus rien de banal et de libérateur dans ce cas de figure: C'est comme si on me déchirer les chairs de l'intérieur, ça me fait hurler. C'est l'angoisse d'aller aux chiottes, parce qu'on sait que ça doit passer, mais que pour ça, on va pleurer sa mére parce que ça fait trés mal, trop mal. Mais, c'est beaucoup plus que ça, je ne souhaite à personne de connaitre cette douleur
Et pour ce qui est de déféquer, le cauchemard à l'état pur, c'est le sentiment, et la sensation profonde, désagréable d'être déchiré par ses propres déjections, par sa propre merde en somme.
Alors quand on a cette sensation dans les tripes, dans les bafonds de ses entrailles, on regarde d'un autre oeil le repas qu'il faut malgré tout ingérer.
Mise en condition prévu pour dans un mois à un mois et demi...
J'aimerai sortir de moi. J'aimerai écrire sur les autres, mais, pour le moment, je n'y parviens pas. Trop difficile, par manque d'audace, par manque de confiance, par manque de savoir-faire, par peur de détruire ce que je tenterai de décrire.
Je ne sais plus trop bien, mais, il y a une citation qui dit que décrire, c'est comme détruire.
J'ai peut-être peur de mal retranscrire l'image des autres. Peur de dénaturer, de défigurer, de déformer, peur d'être imprécis, peur d'être malhonnête aussi.
Donc, j'écris sur moi, ça m'est plus facile, plus franc, plus spontané aussi.
"Je me défendrai toujours d'être un photographe : cette attraction me fait peur, il me semble qu'elle peut vite tourner à la folie, car tout est photographiable, tout est intéressant à photographier, et d'une journée de sa vie on pourrait découper des milliers d'instants, des milliers de petites surfaces, et si l'on commence pourquoi s'arrêter ?"
Si, je n'avais pas croisé ses mots, je pense que mon parcour aurait été bien différent. Je pense que les différents livres que j'ai lu de lui, ses mots, ses écorchures, parfois ses photos m'ont permis d'une part d'avoir une image précise de ce qu'est ce virus et, d'autre part d'avoir un ami virtuel pour m'accompagner dans la connaissance de la maladie.
Bien évidemment, on pourrait me dire Hervé Guibert est mort en 1991 à l'époque, les multi-thérapies n'existaient pas encore. On pourrait me dire aussi que les conditions de vies des séropositifs ont considérablement évolué. Soit, c'est vrai. Mais, il n'en est pas moins vrai que ce qu'à laisser Hervé Guibert est bien plus qu'une oeuvre littéraire. Pour moi, il a laissé beaucoup plus que ça. Il a laissé, à mon avis, quelque chose d'unique à travers ses mots, ses écorchures, ses photos et sûrement dans son film: Un témoignage rude, vrai, sans concession, sur une partie de sa vie, et notemment sur sa vie de séropositif.
Bien évidemment, on ne peut pas tout à fait transposer ce que lui a vécu avec ce que nous vivons actuellement. Mais, ce qui est frappant et ce qui reste indentique, ce sont les craintes, les doutes, les moments de désespoir, les émotions et les sentiments restent profondément d'actualité.
J'avais un livre dans un placard, il trainait là depuis peut-être deux ans.
Le genre de livre qu'on voudrait lire mais qui une fois ouvert et lu quelques lignes, on range dans le placard. Parce qu'on se dit qu'on n'est pas concerné, que ça ne nous arrivera pas.
Et puis, aprés mes résultats du test Elisa et Western Blot qui se sont avérés positif, aprés une période où plus rien n'avait de goût, que la vie avait perdu tout son sens, toute sa saveur, j'ai remis la main sur ce livre: "A l'ami qui ne m'a pas sauvé la vie".
Et, là j'ai lu, dans mon isolement, j'ai trouvai quelqu'un qui me racontait lui ses sentiments, ses émotions par rapport à sa maladie, m'est également son rapport aux autres, et à soi-même. Un interlocuteur...un ami?
En tout les cas, ça m'a permis de mieux comprendre cette maladie qui gît en sourdine pour le moment en moi, ça m'a permis aussi à apprendre à vivre avec. Je dirai plus précisément que c'est surtout au niveau du ressenti par rapport à la maladie que j'ai mieux compris.
Et puis, ma boulimie d'en savoir plus s'est emparée de moi (comme à chaques fois que je découvre quelque chose de nouveau), et j'ai acheté d'autres livres du même auteur. Et, j'ai lu, j'ai relu, j'avais envie de savoir, de connaitre. Je voulai savoir ce qui me pendait au nez. Je voulai savoir quand mon tour viendrait?
Pour le moment, il n'est toujours pas venu. Et, à vrai dire, j'm'en fous un peu. Ce jour fatidique pourrait bien arriver demain, je vis chaques jours à leurs maximums. Et, c'est tout ce qui compte.
"Que disent les chansons du monde de Prague à Bogota
Jaunes, indiennes, noires ou blondes, à Shanghai, à Rabat ?
Que disent les chansons d'ailleurs, de leurs mots d'enfant ?
Compagnonnes de candeur à chaque grave instant
De quelle religion les notes ? Les mots quelle couleur ?
Danses et plaintes polyglottes, que disent les choeurs ?
Que fécondes nos terres et nos dieux miséricordieux
Qu'après l'ombre est la lumière pour les sages et les pieux
Que les femmes seraient des fleurs offertes à nos désirs
Mais qu'il faut prendre leur coeur avant de les cueillir
Et le temps qui passe, et le temps qui court
Et le temps qui lasse, tasse, casse et fait les amours
Et nos peurs immenses, nos rêves infinis
Les fêtes et les danses, danses, danses, danses et puis l'oubli
Partout les mêmes "m'aimes-tu aussi ?"
Quand tes bras me serrent, serrent, serrent et que vient la nuit
Qu'il faut partir à la guerre la fleur au fusil
Vive notre patrie mère et mort à l'ennemi
Que la mer amante cruelle à la vie à la mort
Que nos montagnes sont belles et respectent les forts
Qu'un matin plus de misère et la révolution
Qu'il était une bergère et petit patapon
Qu'ave maria, notre père, à nos péchés pardon
Que fais dodo petit frère et parti le dragon...
Et le temps qui passe, et le temps qui court
Et le temps qui lasse, tasse, casse et fait les amours
Et nos peurs immenses, nos rêves infinis
Les fêtes et les danses, danses, danses, danses et puis l'oubli
Partout les mêmes "m'aimes-tu aussi ?"
Quand tes bras me serrent, serrent, serrent et que vient la nuit
Et le temps fugace et le temps si court et le temps vorace chasse, efface tous nos discours
Mêmes rengaines au Caire à Sydney, dis-moi que tu m'aimes, même, même, même, si tu sais
Que le temps rapace, que le temps vautour, que le temps nous lâche, lasse, glace et gagne toujours"
Jean-Jacques Goldman
Ici pour le refrain, pour les mots aussi, et pour la musique.
Parce que ce refrain me touche, parce que le début une sorte de zapping de radio du monde entier m'interpelle.
Parce que cette chanson exprime des choses que j'ai en tête mais qu'il m'est difficile de transcrire à l'écrit.
Parce qu'on y parle du temps, qui avance sans fin et qu'il gagne toujours à la fin.
Parce que le refrain exprime la vitesse que je ressents avec mon rapport au temps qui passe.
Parce que j'aime les mots et la musique de Goldman ; )
On fait attention, tout le temps, souvent.
On fait des tas de trucs, on traine son cul de sous-bois en sauna et de lieux de dragues en jardin public. On suce à tout va, pour un regard échangé, pour une envie inavouée à assouvir, pour tout, pour rien. Comme s'il n'existait que ça. Comme si l'existence, mon existence n'avait de sens qu'entre les mains des autres.Parce qu'en fait je n'avait pas compris le sens de l'existence. Comme si je n'étais vivant qu'entre les bras d'inconnus.
Et puis, un jour, un soir, je fais moins attention. D'un accord mutuel non-dit, la vigilance on n'y pense pas, ou moins. On en parle pas. On s'embrasse, on se touche, on se sert, on léche, on suce, bref, c'est le corps à corps qui balaie tout qui rend la raison déraisonnable, qui fait passer à l'iréparrable, à l'innacceptable. Trop tard pour en parler, le mal est déjà fait, ne lui reste plus qu'à germer, grandir, envahir et tout détruire.
Mais, je l'avais senti, je m'en suis douté, je l'ai présenti. Quand j'ai fait le test, j'en connaissais le résultat parce quand on attrape une MST, il peut y avoir plus, bien plus, beaucoup plus que cela. Et c'est ça qui m'est arrivé. C'est ce cela avec lequel je vis depuis 5 ans. 5 ans de plus ou bien 5 ans de moins, c'est selon, ça dépend du sens dans lequel on regarde la chose.
Même si j'avais des doutes, l'annonce est un des pires moments de vie que j'ai à mon actif.
Ce fût étrange quand on m'a dit "vous êtes séropositif".Comme si, je perdais tout, comme ci d'un seul coup, la vie, ma vie devenait floue, sans couleur, sans saveur, sans joie de vivre.
"Vous êtes séropositif" c'est comme une sorte de trou noir qui vous aspire et vous transforme en anti-matière: je suis là, mais je n'ai pas l'impression d'être là. Ce sentiment de n'être plus que confusion. Sentiment d'être un fantôme, de ne plus avoir de substance de vie à l'intérieur.
Asséché oui, voilà j'étais un fantôme asséché.
Mais, j'ai appris à vivre avec lui. J'avous que pour le moment il me fiche la paix. C'est la période asymptomatique qui varie d'un individu à l'autre.
J'en ai passé des soirs de coup d'cafards en idées noires.
Je suis même allé au bout du chemin. Deux jours d'absence totale aprés absorption un peu trop frénétique de médicaments qui me tombaient sous la main. Pour mettre un terme. Si une personne était arrivé plus tard, je ne serai pas là aujourd'hui.
Et puis, j'ai avancé vers la lumière, j'ai tiré un trait sur mon passé. J'ai compris que mon existence avait de la substance, de la matière entre mes seuls mains. J'ai aussi appris à vivre. j'ai appris à aimer les jours de pluies pour mieux encore savourer les jours d'été.
Biensûr, je n'suis pas le seul à vivre des galères, d'ailleurs, je ne compts pas non plus donner de leçon à personne. Seulement de dire que la vie vaut d'être vécue.
Juste savoir la regarder en face, l'empoigner à bras le corps, et savoir la savourer.
La vie, c'est pas aussi triste qu'un verre de grenadine.
Ah, Tu crois que tu me fais peur ?
Tu penses que je ne suis pas capable de te regarder en face ?
Pour qui tu te prends ?
T'ais-tu déjà regarder dans une glace ?
Ah ! Tu penses vraiment que tu vas me mettre KO ?
Tu crois que je n'ai que toi en tête ?
T'aimerais bien me faire descendre de là-haut.
Tu t'imagines qu je sais pas me battre peut-être ?
ça fait trois ans que tu es là. ça fait 3 ans que tu me suits.
T'es partout avec moi.
Je dois bien avouer que je m'y attendai pas. T'avoir auprés de moi, j'y avais pas penser , tu vois.
Je pas fait attention et tu t'es immiscé, tu as créé un lien de toi à moi. Tu pensais peut être que ça allait être facile, pour toi. Tu aurais pu m'avoir jour aprés jour, sans que je m'apercoive de rien. Sans que je me rende compte de ta présence. Tu aurais pu me pomper à fond. Tu aurai pu avaler ma vitalité.
Mais, tu vois je vais te dire, je t'ai senti venir.
C'est étrange, j'ai eut comme un présentiment (ça m'arrive souvent).
J'ai bien senti qu'il y avait quelque chose qui clôchait. Mais je t'ai vu tout de suite. J'ai mis du temps à comprendre. C 'est toujours comme ça avec toi. Quand on prend conscience de ta présence, tu chamboules tout.
Tu nous mets à sac.
Tu m'as mis à sac.
J'ai faillit te laisser me bouffer.
Pauvre con!
T'es qu'un sale enfoiré!
T'es qu'une immonde pourriture!
Je dois bien avouer que tu m'en a fait baver.
Tu m'en as fait voir, pas de toutes les couleurs, non ton truc, c 'est le noir absolu.
Tu affectes le corps puis aprés c'est l'esprit que tu envahit.
Les deux premières années, je pensais trop souvent à toi. Je savais que tu étais là.
J'aurai peut être pu te sentir à fleur de peau.
Tu m'en à filer des coups. En premier, c'est l'upercut. Quand j'ai su, ça m'a assomé. J'ai eut les jambes sciés et les bras coupés.
Tu m'as pas épargné. Tu m'as secoué, je me suis retrouvé tout déboussolé.
Pourquoi t'existes ?
C 'est quoi ton utilité ?
Qu'est-ce-que tu cherches ?
Tu veux quoi de moi ?
Si tu en avais qu'aprés moi, ça irait, mais c 'est pas le cas.
Y'en a des milliers dans mon cas, des millions.
VIH de MERDE
SIDA à la con...
Ah tu crois que je vais me laisser faire ?
Tu crois que tu me fais peur ?
J'ai eut peur de toi, oui. Parce que t'étais en moi et je te connaissais pas.Et puis tu as foutu la pagaille en moi. Les douleurs du corps, les flots de l'âme.
Ah! ça tu sais y faire.
Tu pourrais presque nous avoir.
T'as bien faillit m'avoir. Mais j'ai su te dire NON.
Détrompes-toi, t'es pas ma priorité.
Ma priorité, c 'est ma vie, pas toi, putain de VIRUS.
Je continus à te tenir tête.
Je vis
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anges se sont déposés sur ce radeau
